撰文：黃雅慧 三雙鞋勾勒出生活的拼圖 問起雷琪擺在床邊的三雙鞋，雷琪解釋，一雙拖鞋在家裡穿，一雙拖鞋是去洗腎時穿，那雙皮鞋是去你們那邊（視障關懷基金會）穿的。 雷琪2018年失去視力回到台灣，我們開始服務雷琪後，邀請他參加「盲朋友快樂學堂」，直到2021年開始洗腎而無法繼續每週與學堂朋友一起運動。同學經常問起雷琪近況，擔心他的身體健康，還有他講話很好笑很有趣讓同學印象深刻。 洗腎中心的人物百態，讓雷琪認識自己的處境，開始設想其他病友的處境。雷琪感慨地說，我眼睛看不見，有人牽著自己還能做一些事；很多必須坐輪椅，光是從住家上下樓更需要人幫忙，他們和照顧的人多辛苦。 洗腎是雷琪生命中不可承受之重，他在這當中仍展現好奇、幽默、愛講話的個性，嘗試建立人際關係。唯一的不同，以往透過視覺觀察，現在則是不斷聊天探詢。 笑看自我照顧事事需要人幫忙 直到服務人員發現雷琪冰箱前一攤乾掉的血跡，雷琪才知道自己腳趾頭撞破傷口，可能自己開關冰箱門，因為末梢神經沒有感覺，也看不到，竟然完全不知自己受傷。因此把家裡的鞋子換成包頭鞋，多層保護。 需要別人幫忙又想符合自己的喜好和習慣，總要想出方法讓協助自己的人，能有效達成目標，雷琪家中牆面上貼著幾張訂餐資訊，雷琪自己會先規劃好這星期想吃哪幾家，無論是居服還是協助身心障礙者自立生活的個人助理，只要買過來即可。遇到服務的人請假時，接替服務的人也能立刻上手。 現在自己下樓外出仍然有困難，因此建立鄰里關係，非常需要附近熟悉且友善的店家，雷琪介紹樓下巷口的家庭美容院，平常洗頭就很方便，七十幾歲的老闆娘還會到家裡帶他過去店裡。看不見，剪指甲都需要人幫忙，家裡附近的美甲店，巧合的是老闆與雷琪在同一家中心洗腎。 現在唯一就是自己的鬍子自己刮，胸口的植入式靜脈導管（人工血管Port-A）， 必須小心避免鬍渣跑進去，深怕自己清不乾淨，引起感染。 想念盲朋友快樂學堂的日子 如果沒去洗腎，雷琪早上十點聽YouTube，中午聽電視新聞、也會聽廣播節目、累了就睡一覺。雷琪笑說，我這麼愛講話，要我安靜這麼久，怎麼受得了。到你們那邊（盲朋友快樂學堂）只要執行長，昭蓉或你們在前面講話，我一定會回應。 說起喜歡參加盲朋友快樂學堂的原因，因為運動方式有趣，又可以依照自己的體能調整強度，身體不會覺得負荷太重，最主要就是有人可以說話。參加盲朋友快樂學堂，雷琪因此認識人生經歷相似的朋友之外，也認識從小就失明從事按摩工作的朋友，幾個同學下課後結伴喝杯咖啡，雷琪說這樣生活多好啊。 有人可以傾聽我說話 雷琪聊天當中不斷提及，我都會跟郭社工說、郭社工知道我最近煩惱這件事、郭社工也知道我這樣想。因為過往獨立生活打拼事業的歷練，或許成為雷琪面對失去視力，身體病痛挑戰時，找尋符合自己需求的資源和方法。然而心理支持與融入社群，對雷琪仍然非常重要，可以信任，傾聽，必要時共同討論的角色。也就是我們成為雷琪生命階段裡好朋友的緣分。 珍惜與哥哥的關係 雷琪的哥哥雖然住在南部，為了陪雷琪回診，定期會北上，幫雷琪把藥都分好。問起兄弟間的感情。雷琪語氣溫和地說，年輕時我的經濟和能力比較好，比哥哥穩定，我就能關照哥哥多一點；現在變成哥哥照顧我，哥哥最近因為癌症治療，需要休養恢復，但還是會陪我，我覺得很感謝。 祝福雷琪的生活在自我照顧和洗腎之外，未來再把參與快樂學堂和其他社群參與的那一塊拼圖拼上。 |
