撰文:黃雅慧 三雙鞋勾勒出生活的拼圖 問起雷琪擺在床邊的三雙鞋,雷琪解釋,一雙拖鞋在家裡穿,一雙拖鞋是去洗腎時穿,那雙皮鞋是去你們那邊(視障關懷基金會)穿的。 雷琪2018年失去視力回到台灣,我們開始服務雷琪後,邀請他參加「盲朋友快樂學堂」,直到2021年開始洗腎而無法繼續每週與學堂朋友一起運動。同學經常問起雷琪近況,擔心他的身體健康,還有他講話很好笑很有趣讓同學印象深刻。 洗腎中心的人物百態,讓雷琪認識自己的處境,開始設想其他病友的處境。雷琪感慨地說,我眼睛看不見,有人牽著自己還能做一些事;很多必須坐輪椅,光是從住家上下樓更需要人幫忙,他們和照顧的人多辛苦。 洗腎是雷琪生命中不可承受之重,他在這當中仍展現好奇、幽默、愛講話的個性,嘗試建立人際關係。唯一的不同,以往透過視覺觀察,現在則是不斷聊天探詢。 笑看自我照顧事事需要人幫忙 直到服務人員發現雷琪冰箱前一攤乾掉的血跡,雷琪才知道自己腳趾頭撞破傷口,可能自己開關冰箱門,因為末梢神經沒有感覺,也看不到,竟然完全不知自己受傷。因此把家裡的鞋子換成包頭鞋,多層保護。 需要別人幫忙又想符合自己的喜好和習慣,總要想出方法讓協助自己的人,能有效達成目標,雷琪家中牆面上貼著幾張訂餐資訊,雷琪自己會先規劃好這星期想吃哪幾家,無論是居服還是協助身心障礙者自立生活的個人助理,只要買過來即可。遇到服務的人請假時,接替服務的人也能立刻上手。 現在自己下樓外出仍然有困難,因此建立鄰里關係,非常需要附近熟悉且友善的店家,雷琪介紹樓下巷口的家庭美容院,平常洗頭就很方便,七十幾歲的老闆娘還會到家裡帶他過去店裡。看不見,剪指甲都需要人幫忙,家裡附近的美甲店,巧合的是老闆與雷琪在同一家中心洗腎。 現在唯一就是自己的鬍子自己刮,胸口的植入式靜脈導管(人工血管Port-A), 必須小心避免鬍渣跑進去,深怕自己清不乾淨,引起感染。 想念盲朋友快樂學堂的日子 如果沒去洗腎,雷琪早上十點聽YouTube,中午聽電視新聞、也會聽廣播節目、累了就睡一覺。雷琪笑說,我這麼愛講話,要我安靜這麼久,怎麼受得了。到你們那邊(盲朋友快樂學堂)只要執行長,昭蓉或你們在前面講話,我一定會回應。 說起喜歡參加盲朋友快樂學堂的原因,因為運動方式有趣,又可以依照自己的體能調整強度,身體不會覺得負荷太重,最主要就是有人可以說話。參加盲朋友快樂學堂,雷琪因此認識人生經歷相似的朋友之外,也認識從小就失明從事按摩工作的朋友,幾個同學下課後結伴喝杯咖啡,雷琪說這樣生活多好啊。 有人可以傾聽我說話 雷琪聊天當中不斷提及,我都會跟郭社工說、郭社工知道我最近煩惱這件事、郭社工也知道我這樣想。因為過往獨立生活打拼事業的歷練,或許成為雷琪面對失去視力,身體病痛挑戰時,找尋符合自己需求的資源和方法。然而心理支持與融入社群,對雷琪仍然非常重要,可以信任,傾聽,必要時共同討論的角色。也就是我們成為雷琪生命階段裡好朋友的緣分。 珍惜與哥哥的關係 雷琪的哥哥雖然住在南部,為了陪雷琪回診,定期會北上,幫雷琪把藥都分好。問起兄弟間的感情。雷琪語氣溫和地說,年輕時我的經濟和能力比較好,比哥哥穩定,我就能關照哥哥多一點;現在變成哥哥照顧我,哥哥最近因為癌症治療,需要休養恢復,但還是會陪我,我覺得很感謝。 祝福雷琪的生活在自我照顧和洗腎之外,未來再把參與快樂學堂和其他社群參與的那一塊拼圖拼上。
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