採訪撰文：林牧琪（雙連視障關懷基金會研發人員） 

 

在雙連視障關懷基金會為視障獨老舉辦的新年圍爐，以及視障長者的健康講座現場，可以聽到蝴蝶開朗又溫暖的聲音陪伴服務盲朋友。她知道該適時伸出援手，也知道失落的感受，因為她自己也曾在視力驟變後，重新學習如何生活。從被家人扶著走，到如今成為陪伴視障朋友的人。 

 

蝴蝶是雙連視障關懷基金會的志工，同時也是一位視障母親。民國99年，蝴蝶當時在哥哥開的飲料店工作，卻在某段時間開始出現身體不適、嘔吐、身體腫脹，甚至嚴重到眼睛出血。就醫後被診斷出青光眼合併黃斑部病變等多重病症，醫師建議立即手術，並表示術後有機會能恢復視力。然而，手術後雖短暫看見光線，但在僅僅一個月後，左眼便完全失去視力。 

  

隨著時間推移，左眼球逐漸萎縮和塌陷，蝴蝶轉向整形外科尋求協助，最後接受眼球摘除手術，並裝上義眼。目前，蝴蝶主要依靠右眼維持視力，但右眼同樣患有青光眼，必須每半年定期回診檢查，每日點眼藥水來控制眼壓。這場突如其來的眼疾，讓原本性格外向、能開車與騎車自由活動的蝴蝶，必須重新適應失去平衡感、對焦不準的生活。走路常踩空跌倒，連最基本的吃飯、拿東西都變得困難。她坦言，這樣的適應過程長達3到4年，從跌倒到重新學會行走，每一步都充滿挫折，但也從中找出自己的行走與生活方式。 

  

在失去視力的初期，蝴蝶曾經歷一段極度封閉與挫敗的低潮期。當時她將自己關在家中，一切生活起居、備餐都需依賴丈夫與兩個女兒輪流照顧，但因視覺障礙帶來的日常不便，例如找不到物品、講話時無法準確對準他人，常讓她情緒低落，同時也難以避免家庭衝突。蝴蝶坦言當時情緒起伏很大，當家人隨手放下物品或倒茶卻未遞到她手上時，她會因「摸不到」而感到憤怒與委屈，常覺得：「我都這樣了，你們怎麼還對我這個樣子？」，家庭氣氛也一度緊張。 

  

然而，家人間的和解來自「同理」。為了理解母親的心情與反應，蝴蝶的兩個女兒蒙住自己的一隻眼睛生活，才真正體會到在單眼視覺下夾菜、對焦及社交互動上的困難。這樣的行動，成為彼此理解的重要契機，也讓家中的緊繃氛圍逐漸化解，家人轉而成為蝴蝶最強大的後盾，像是主動幫她規劃公車路線，女兒會說：「媽媽你今天去這裡要搭2號公車，要再換3號公車才會到!」。家人的支持，成為她重建自信、走出低潮期的重要力量。蝴蝶也因此與家人間的關係變得更加緊密，現在甚至每個月都會安排家人聚會，或是共同旅遊。

家人教會她「同理不是口號」，這也成為她來到基金會擔任志工的預備。 

  

由於家人長時間的照顧，這種依附感在蝴蝶心中種下了恐懼，她擔心自己會成為家人的累贅，這種恐懼成為她後來決心走出家門的轉捩點。她開始嘗試走出家門，學習搭車、外出，逐漸恢復行動能力。後來因身障鑑定的關係，認識了一位社工，在這位社工的協助下，她接觸到視障相關資源與訓練課程，包含定向訓練、電腦打字與國標舞課程等，從學習技能到參與活動，生活逐漸豐富起來。 

  

隨後，蝴蝶在參與視障團體課程中，認識了其他志工，透過志工的邀請，自己也開始投入志工服務。從電話接線到參與活動支援，她一步步累積經驗。她分享，最令她印象深刻的是一次雙連視障關懷基金會的「圍爐活動」，看見基金會為視障獨居長輩用心規劃，讓長輩們有「像回家一樣」的溫暖，深受感動。 

  

然而，志工服務並非全然順利。她曾遇到部分服務對象過度依賴，甚至提出超出服務範圍的要求。面對這些情況，個性直爽的蝴蝶會堅守原則，明確告訴服務對象志工人力的侷限，並強調雖然無法提供一對一的特殊代辦，但一定會盡力而為。她認為，設立適當的界線是為了建立正確的互動關係，而非一味妥協，就如同自己並不是單方面不斷依賴家人，而是在相互扶持與同理中，學會獨立。 

  

從失去視力、重新學習生活，來到基金會成為志工，蝴蝶的故事是自我接納與家人支持的歷程。她始終堅持一個信念：「靠自己，不要過度依賴別人。」孩子們的體貼撐起了她作為母親的堅強，而參與基金會的志工服務，讓她把這份被支持過的經驗，轉化為陪伴更多視障朋友的力量。如今的蝴蝶，不只是走出自我封閉，也在每一次服務中，實踐自己的生命經驗，真正的支持，不是讓人永遠依賴，而是讓人重新相信自己可以做到，並用心一起學習看見彼此。 

採訪撰文：林牧琪（雙連視障關懷基金會研發人員） 

 

王奶奶出生時就是全盲，從年輕到現在，已走過七十多個年頭。年輕時，王奶奶從事按摩工作，也在工作中認識了同樣視力不便的丈夫，並在她三十歲那年與丈夫結婚，兩人彼此扶持，一起打拼生活。 

 

四年後，王奶奶與丈夫迎來了第一個孩子。成為母親時，王奶奶沒有太多的形容，只是微笑地說：「多了一個孩子，感覺生活比較高興!」然而，生活的現實很快就隨著孩子的到來而變得沉重。 

 

在當時資訊不發達、資源有限的年代，視障父母照顧孩子並不容易。除了育兒，王奶奶與丈夫還要工作維持生計，因此兩人分工合作，丈夫照常工作，她則減少排班，回家照顧女兒。後來，客人看見她的辛苦，便提議可以把女兒帶到工作場所照顧。那段日子雖然不輕鬆，但王奶奶總是笑著帶過，留下的反而是一些溫暖回憶。 

 

王奶奶笑著回憶，當年她都是自己摸索如何教導女兒，用自己的方式陪伴孩子長大。沒有豐富的教學資源，她用最簡單的方式和女兒互動，牽著女兒的手觸摸鼻子、眼睛和腳，一遍遍教她說話，也陪她玩扮家家酒、扮演動物。她說：「幾乎都自己玩啦，做狗啦、做貓啦，都有。」透過觸摸與語言，帶著女兒認識世界。 

 

在課業上，王奶奶知道自己書讀得不多，視力也不方便，便主動拜託老師多照顧女兒。丈夫也在因緣際會下認識了一位家教老師，請老師到家中協助女兒學習。即使條件有限，他們仍盡力為孩子爭取學習機會。 

 

隨著孩子漸漸長大，女兒也變得獨立，能夠自己打工、規劃未來，甚至遠赴國外求學。對王奶奶而言，雖然無法用眼看見孩子成長的模樣，但她始終用陪伴與付出參與其中，讓女兒一步一步走得更遠。 

 

如今，女兒已經成家，王奶奶也成為外祖母。女兒平時忙於工作與家庭，偶爾有空才會回來看看她。王奶奶說：「有空再回來就好。」她理解女兒的忙碌，也不多要求。 

 

王奶奶的丈夫在七、八年前過世，現在的她獨自生活。雖然一個人，她仍努力維持日常，會自己簡單煮飯、整理家裡，也會聽收音機、打電話和朋友聊天。每週也有居服員協助她外出買東西、散步，讓生活保持穩定的節奏。即使年紀漸長、身體不如從前，王奶奶仍提醒自己要多喝水、外出走走，也在家中來回走動，預防雙腳退化。她用自己的方式，把生活過好。 

 

王奶奶很少談自己的辛苦，總覺得生活遇到困難本來就要面對。她的每一句話都很平實，像是在聊家常，卻也讓人感受到生命的韌性。對她而言，與家人相處的點滴，以及如今能夠照顧自己、不給人添麻煩，就是最踏實的幸福。平凡歲月背後，藏著她最不平凡的堅強。 

撰文：蔡承叡（視力狀況：左眼0.1、右眼全盲）  

我的媽媽假日常常帶著我到處旅行。媽媽的想法是，每一趟旅行都有不同的收穫，希望我即使視力不好，透過旅行一樣可以接觸到許多新奇、有趣的人事物，也更認識台灣。  

 

我印象很深的一次，是媽媽帶我搭乘金包里號。那是一台敞篷雙層觀光巴士，從台北出發到金山。一上車，我們就坐到二樓前方的位置。車子開在台北市的路上，從比較高的地方感受街景，讓我覺得很新鮮。那一天也去體驗釣小龍蝦，雖然一隻都沒有釣到，但還是留下很特別的回憶。  

另一趟讓我難忘的旅行，是火車環島。我們凌晨四點就從台北出發，到新竹火車站集合。上車之後，有飲料、可愛的小物，也有許多活動。最讓我印象深刻的是，每個人拿到一張圖卡自由上色，最後再把五百多片圖卡拼成一幅獨一無二的作品。  

第一次環島就遇到颱風，原本要停靠的站都沒有停，直接前往台東。雖然行程被改變，但媽媽沒有讓這件事變成失望。她總是會想辦法調整，如果天氣不好，就改成吃吃喝喝的行程；如果原本期待的活動這次不能去，她也會告訴我，下次還有機會。跟團有時候因為人數不足不能出發，媽媽也會趕快再找其他行程。她的溫柔並非說話輕聲細語，而是在遇到變化時，還是會想辦法讓我安心，讓旅行繼續有新的期待。  

我們也曾經到台南體驗曲水流觴。茶飲和糕點會放在木板上，隨著水流漂到面前。服務人員會叫號，讓旅人自己從水流中拿取茶飲和點心。這些特別的體驗，讓我覺得台灣有好多地方值得認識，也讓我在一次次出門的過程中，接觸到不同的人事物。  

因為媽媽常常帶我出門，我覺得自己更認識台灣，也體驗到許多特殊的事物。媽媽帶我走過很多地方，讓我知道，即使我是視障者，還是可以去旅行、去感受、去認識這個世界。  

其實，媽媽陪我走過的路，不只有旅行的路。從小，她也常常帶著我往返醫院。以前我可能沒有想那麼多，只覺得生活就是那樣；現在回想起來，才感受到媽媽一路上的辛苦。她是一位溫柔的媽媽，總是在我需要的時候陪著我，也用她的方式，帶我看見更大的世界。  

母親節，我最想對媽媽說：「從小就常常帶著我往返醫院，辛苦了，母親節快樂！」