撰文：陳建安(玄奘大學應用心理系助理教授)

中途失明的朋友在失去視覺後，如何能再找到生命的主旋律？「中途」也意味著那曾經被視為理所當然的功能，在人生中期被剝奪了。視力退化後不但「自我」可能改變，連工作條件、人際關係及簡單的生活和移動能力都不同以往。儘管如同團體中一位成員說到，人生唯一不變的就是「變」。但這種落差感越重，其衝擊感將會越大，挑戰也就越多。這個成長團體的目標，希望成員們能了解生命的陽光依舊，能體認我依然是我。

 

明眼人可能很難想像當靈魂之窗僅剩那微弱的光、甚至轉為全黑，要如何度過一天呢？中途失明者都曾經擁有一個有五彩、有明暗的世界，如今卻不得不面對失去重要感官能力的人生。可是呀，生命之歌仍未歇，還要等待他們敲下下一個人生黑白鍵。但要如何重新再找到生命的節奏，以及持續前進的快樂音符呢？

當與大家討論到這次團體主題--「我依然是我」時，一開始他們覺得有點疑惑，認為視力都沒了，怎麼可能還是原來那個我呢？沒錯，當今天不再能看見，是很難說服自己我還是昨日那個阿森、小偉、小茹…。要如何調整自己心態，如何與他人互動便是之中一大焦慮源。然而，太陽日出與日落依然，除了視力不同，你還是你。如同阿源用台語說到:「就遇到了，沒有要怎麼辦！？」。這句或許表達著心中部份無奈，但也意味著你是可以選擇去正向面對。中途失明者不需要完全的拋棄過往的那個「我」，但也不要扭曲或否認自己的「不同」，如同我們每個人會隨著年紀、能力、資源條件而調整自身生存方式般，我們需要的是有相對應的能力去因應改變。

 

如許多心理適應般，在面對不如過往的視覺功能變化，可能會經歷如悲傷歷程理論的幾個適應與接納的階段。在一次課程中我發給每人四片公園剛掉下來的樹葉，讓大家用觸覺感受。目的是藉此希望讓他們能分享視覺變化後經歷的事件與關鍵變化階段等。最常聽見他們訴說著醫生委婉的建議申請身心障礙手冊，學習及準備與視覺退化事實共存的那一刻。然後是，一段每個人長短不一的自我無法接受和封閉期。例如兩位正處於中壯年剛中途失明成員分享，要面對自己要從明眼人變成一位失去視力者，除了慌張、對未來與生命強烈厭世無希望感，仿佛人生似乎走到終點般，一切都那麼不真實到把自我封閉。

隔週上課，我又將上週的樹葉拿出來，再讓成員感受和原來的樹葉有無不同？大家都覺得不同了，因為變得較乾硬。我再問，那大家喜歡上週還是這週的葉子呢？所有人幾乎都喜歡上週的，因為較觸感較柔嫩。但成員阿森卻分享一個令人意想不到的看法，他認為應該忘記那個視覺喪失的時間點。也就是不要再太在意它。也就是說，那就變化了，也已發生了，就去接受它吧，這也是生理上的自然。這不是逃避，反而是一種接納與面對，自然而然就無需埋怨逃避。想想也是，本來是要協助大家檢視自我適應與經歷階段，以便有相應的因應。但我們要反思，或許太在乎那個「變化」的時間點了。就像那片樹葉，已回不去上週的樣態了，大自然有其變化與退化歷程。在生心理功能上，有些人就是會比別人提早失去，只是這個人的這部分功能比較早，那個人比較晚而已。

 

關係中的我和我在關係中，大概是視覺生理上的變化之外，會面臨的最大議題之一了。我應該成為一個什麼樣的人呢？別人能接納我嗎，我看不見了，許多事情我怎麼確定和相信呢？以前可以的，現在都不可以了！這些大概是團體中成員最常的感嘆與回饋了。我目前的樣子，是該拒人於千里，來保護自尊？或別麻煩別人，甚或不想別人的憐憫與施捨。無法接受自己更不知如何與別人相處，甚至別人能了解現在該如何與我相處呢。我該討好別人以獲得別人的協助與關愛，還是維持以往的自己呢？

這裡有太多問號了，例如阿美她認為以前自己就像個投手，自己決定投什麼球讓別人接，但現在自己就像捕手，只能被動接著別人的球。因為她說：「對別人不能再像以前一樣了，如果太過任性，身段不放柔軟，我很怕失去…，我將會感到孤獨。」他拋出這疑惑，想問大家，這樣好嗎？被動和孤獨確實是失明者常見的不安全心理感，我們每個人都身處在一個複雜系統力，很難說自我這樣的改變一定是對或錯。但與其說是與現實妥協，不如讓自己看見還能掌握多少創造幸福感資源，能自得其樂呢？。另外，成員阿珠分享到，她其實很喜歡出門晃晃，因此外人看她行動似乎頗為自如。有一次她曾經遇到有人問她，「哇…你手上的登山杖好像很好用耶，哪裡買的？」她回說，這是盲人手杖不是登山杖啦。甚至還有人在市場也質疑過她：妳都看不到還要出來買菜！她回說：「看不到，也是要吃飯呀!難道可以不用吃嗎？」

人的價值感、自尊，及幸福感很大部分建立在人際關係中。當然，團體也要釐清一件事是，協助他們體認到，有些事可能不全是因視力問題，部分還是個人特質、人際網路及資源條件影響比較大。

 

每次課堂前我都會帶著童玩讓大家熱身同樂，有彈珠檯、按壓牙齒機關的咬人鱷魚嘴及劍插海盜酒桶等，輸的人要處罰，大家一起玩的不亦樂乎。一次於團體裡甚少講話的長者阿源，因為遊戲輸了便哼唱半首50、60年代老歌，讓大家驚訝也看見他其實也如此有趣和性情。這次他不在像每次都默默坐在那，僅偶有的應答也僅是回說沒想法，或沒關係他都有在聽而已。雖然他失明已多年，但這團體對他而言，便是走出陽光，獲得參與人群的樂趣和溫暖。

每週一次團體的最後一堂課，我拿出一個木製非洲小鼓，請大家輪流敲出一首歌曲讓團體成員們猜。大家也不約而同地，都敲出了兒歌。雖然年代久遠，旋律偶有不完整，但卻充滿喜樂。願意來團體和敞開心扉，就代表希望讓陽光走進來；有了風，音符便能躍動起來。有些人獨自走過這些人生顛簸，願意選擇走出幽谷在接受陽光的日子。我覺得這團體相對收穫最大的，是兩位剛失明不久的成員。他在這遇到相同生命經驗的人，提供許多經歷與面對困境的故事，每個人手上能彈奏出來的音符不同，期待他們勇敢面對，能敲出自己的主旋律。

採訪整理：社工郭己萱

對一個家庭而言，孩子的誕生本應是喜悅的開端，但對旻諼的父母來說，這份喜悅卻伴隨著一場艱鉅的考驗。旻諼是我們小西羅亞合唱團及樂團的成員，出生後被診斷罹患罕見的「黑色素失調症」，導致先天全盲。突如其來的噩耗，讓一家人陷入震驚與不安，但他們沒有沉溺於悲傷太久，而是選擇積極面對，學習如何引領孩子在黑暗中探索世界。

為了全心投入孩子的早期療育，旻諼的媽媽毅然辭去電玩美術設計的工作。她積極尋找各種視障教育資源，親自學習定向行動技巧，一步步教導旻諼建立生活自理的能力。為了讓孩子擁有正常的社交與感官刺激，他們更安排旻諼進入一般幼兒園，勇敢地踏出與世界互動的第一步。

然而，命運的考驗並未就此停歇。旻諼高三那年，被診斷出罹患腦瘤。手術雖然成功保住了性命，卻留下了嚴重的後遺症—短期記憶受損、新陳代謝異常與內分泌紊亂。術後的旻諼時常感到極度的飢餓，甚至會在半夜失控地偷溜出門買食物，或以危險的方式翻窗覓食。面對這場突如其來的風暴，這次旻諼爸爸辭去工作，全天候守護女兒。夫妻倆不僅時刻關注孩子的異常行為，更以無比的耐心，透過行為調整、心理引導與飲食規範，陪伴女兒度過最艱難的時期，並積極連結醫療與社福資源，只為讓旻諼重獲穩定的生活。

這個飽經風霜的家庭，並未將苦難視為包袱，反而將其轉化為回饋社會的能量。旻諼媽媽憑藉多年累積的經驗，曾擔任全國教師工會總聯合會的視障專案經理，為全國的視障學生爭取合適的教育資源。她也活躍於校園和社區，以自身經歷鼓勵其他視障家庭，並透過一場場的公益演講，為身心障礙者發聲，提升社會的理解與支持。

儘管生命充滿挑戰，旻諼的音樂天賦卻從未被埋沒。四、五歲時，她便能彈唱、創作。在父母的用心栽培下，她順利考取國立臺灣藝術大學音樂系，主修鋼琴、副修小提琴，並多次登上國家音樂廳的舞台。即使在腦瘤術後因短期記憶受損而面臨巨大挑戰，她依然憑藉毅力，摸索出獨特的記憶方式，維持著演奏水準。她將音樂化為溫暖的力量，主動前往長照機構與癌症病房演出，用悠揚的琴聲撫慰著一顆顆需要關懷的心。

從最初的徬徨到後來的堅韌，旻諼一家人的愛與毅力。僅陪伴孩子克服了重重難關，更將自身的生命故事，譜寫成一首啟發他人、溫暖社會的動人樂章。