視力喪失帶來生活驟變

2023/04/26
 | 盲朋友故事

期待政策與實況相符:做在需要上─余家賢

「視力改變後,日常生活與行動中會有哪些不便的狀況?」聽到這個問題,余家賢嘆了口氣,表示:「行動不便,真實需求沒有被照顧,對比規範與真實情況,存在很大的落差。」

進一步追問什麼是「理想的老後?」余家賢說:「盲朋友對於老後,大家都是茫然的,社會好像很排斥,或說遺棄了我們。可以的話,我們有個夢想,想要住在一起、彼此照應。」

「還有,也希望活動設計可以更多考量盲朋友的個人需求,一來增加參與動力,二來我們真的很希望能夠有更多時間與機會出門走走、和更多人交朋友。」

 

心境現況與疑惑
從近況話說從頭,余家賢分享了一段日前出門的經歷。那天是週日,卻突然驚覺眼前閃光陣陣、好像有無數飛蚊在眼前飛舞;因著目前只剩非常微弱的視力,對此異樣余家賢急忙叫了計程車趕赴醫院急診,「把這段提出來,不是要抱怨搭車車資的問題。而是好不容易叫到願意載我們的車,運匠卻還是會要顧及開車方便,無法體貼住在小巷、死巷的特殊需求者。」

那個週日正好下著雨,余家賢家住離大馬路較遠的小巷子,上下車都必須一手拿手杖、帶著隨身物品,另一手則撐著雨傘巍巍顫顫地走上好一段路,「很困難啊。那天我邊走、邊沮喪的想著,用『看』的就知道我們不方便吧?為什麼沒辦法多幫個忙呢……」

失去失力,生活驟變
余家賢很清楚地記得,既有生活是在2018年9月29日,發生一去不回頭的變化。中秋節剛過,她依照先前看診就約好的時間,前往醫院進行眼科手術。

手術的用意本是要改善視力,不過,余家賢說剛動完刀視力尚可,一個多月後卻發現越看越不清楚,迫使她得要放棄原本穩定的工作、在2019年農曆春節後提早退休。

「上班時整天要盯著電腦看,紙本文件也是小小字、寫得密密麻麻,視力不好的話,真的是不堪負荷。」為著心底還是希望保留盡可能多的視力,甚至希望若能有改善更好,余家賢曾更換看診醫院,2021年5月還曾在醫師建議下,再做一次手術,「醫師說,右眼有一個膜可以用雷射清掉,兩分鐘就好了,小事。」

「沒想到,本來還有個0.05到0.1之間的視力,手術完竟變成手指放在眼前也無法看見。雖然醫師當時說這是短期情況、不久後會改善,但我右眼就看不到了,直到如今。」

新生活的重重攔阻
面對如此大的打擊,余家賢坦承:「起初,曾想過要自我了結,打擊太大了。」不過,甚幸既有社福機制張開了社會安全網絡,接住可能殞落的生命,經過轉介,余家賢於2022年3月時開始使用雙連視障關懷基金會相關服務,參與課程來充實日常生活,也接受社工的定期關心,一步步打造新生活。

雖然余家賢正積極地為第二人生邁步前行,不過,她仍心懷掛慮地表示:「現在只剩下左眼0.05的視力了,好害怕有一天左眼也看不見。」

余家賢進一步說明,因著獨身的緣故,在自己住的狀況下,「看不見真的是非常不方便。然而,更大的不便與挑戰是外出,就算我們拿著盲用手杖出門,一般民眾並不會因此多作禮讓;還有公車一樣很容易到站不停,或是一上車立刻開得飛快。」

諸多細瑣但反覆發生的日常插曲,導致余家賢在視力受限後越來越排斥出門,「真心覺得,視障者的需要都沒有被看見、權益也不受到尊重。」

既有政策與實況落差
當視力改變、生活充滿各種困難,現有的社福資源中,縱然視障者可以申請居家服務員,但余家賢表示,「對照日常需求與規則中可以申請的時數,坦白說,有點不夠,再加上照規定能請居服員協助的項目很少,所以,會讓我感覺,效用有限。」

余家賢再接著說:「我認為,當前的政策會將『身心障礙』的範疇限縮在無法活動自如才算障礙,『感官』層次的問題都被忽略了。如果我們四肢健全、基本上也還能生活自哩,定義上好像就把我們劃分到『正常』的國度中,但,眼睛看不見,能去哪活動呢?還是到哪都不方便啊!」

以安排日常活動為例,余家賢表示,自己其實對於音樂、藝術領域都有很大興趣,「可以的話,甚至想試試看談烏克麗麗,或是欣賞歌劇、舞台劇,還是說多唸一點唐詩宋詞都很不錯。」

然而,對盲朋友而言,俗話中的:「理想很豐滿,現實很骨感」似乎了最貼切地寫照。余家賢分享,縱有再多意願,光是出門就成為一大難題,「畢竟到了老年階段,說真的,沒有特殊狀況的朋友當然都有自己的安排,不可能每一趟都要人隨叫隨到;預約復康巴士一定要提早安排,而且來回的時間地點也都是固定路線,同樣也不見得符合外出活動的需求。」

她還說:「請試著閉上眼睛,走上台灣街道。你將會發現,原來道路是那樣的不平,四週也都充滿了各種障礙,矇著眼走,每一趟都是滿滿的挑戰與阻礙。」

去年底,余家賢曾鼓起勇氣,自己出門一趟,「結果,真的就被異物絆倒、跌了一大跤,緊急送醫逢了好幾針,這更加深我排斥出門的緣由。」

期待圓滿老後生活
「視障獨居長者面對未來,都有著共同的茫然,是不是社會可以更看重視障者,給我們更多需要的貼切幫助。」

「很多視障朋友在聊天交流時也都會一起做夢,『如果有一天,真能有一所讓盲朋友結伴作厝邊的社會住宅,大家能彼此照料,該有多好?』」

此外,余家賢也深深期待,各樣活動的規劃,可以更深入了解盲朋友失去視力的緣由,「在眼前真的只剩下一片漆黑之前,我們都會很想保護這僅存的視力。因此,大家也都會盡可能避免參與有損眼睛的活動,希望這納入籌辦活動時考量,不只有助提升參與動力,也幫助盲朋友獲得更多出外活動、與他人交流的契機。」