採訪撰文：林牧琪（雙連視障關懷基金會研發人員） 

 

張奶奶原本是一位個性開朗、喜歡與人互動的人，然而命運的轉折卻讓他逐漸走入黑暗。他的視力因腦部開刀而開始退化，歷經長時間的治療與掙扎。八年前，當他完全看不見的那一刻，不僅生活失去方向，連時間的感知也變得模糊，白天與黑夜不再有區別。這樣的改變對他而言是毀滅性的打擊，情緒一度陷入低潮，甚至罹患恐慌症和出現輕生念頭，需要長期接受精神科治療。 

 

在這段艱難的過程，一直陪伴在張奶奶身邊的，是王老師。 

 

由於張奶奶的身體與視力逐漸退化，連上下樓梯都成困難，王老師便將他接到家中一同居住，接下照顧的責任，陪著他走過人生最黑暗的時刻。然而，王老師的生活也因此發生了翻天覆地的變化。她必須隨時保持高度警覺，即使在深夜入睡，只要聽到一丁點動靜都會驚醒，擔心張奶奶在尋找廁所時跌倒。 

 

有一次，王老師在半夜驚醒想協助張奶奶時，自己也不慎跌倒導致尾椎斷裂，經歷了漫長的復健。這種必須全天候待命的狀態，使王老師的生活重心完全圍繞在張奶奶，幾乎忽略了自己的需求。回憶起那段日子，王老師說：「其實都不會想到自己呀，我都在想怎麼樣幫助張奶奶，陪他一起走過。」 

 

這句話，道出了照顧者共同的心情。照顧一個人久了，最容易忘記的，往往就是自己。 

 

 

王老師為了幫助張奶奶重拾笑容，她知道張奶奶非常喜歡與人聊天，便積極尋找能讓她社交的機會。也因此，王老師帶張奶奶來到雙連視障關懷基金會，參與視障長者的盲朋友快樂學堂、成長團體以及講座等各式各樣的盲朋友活動。起初，身為照顧者的她習慣將所有心思放在張奶奶身上，鮮少想到自己也需要休息。 

 

後來在基金會同仁的鼓勵下，加上家中有外傭可以協助看顧張奶奶後，她開始嘗試在週日的短暫時光裡，也給自己一個喘息空間。 

 

王老師參與了製作療癒舒眠月球燈以及肌少症健康講座。這些活動對她而言，不只是學習新知識與創作，更是一個能讓她重新看見照顧外的世界，而不再只是讓生活圍繞在張奶奶的病痛與血壓數字中打轉。

王老師也說道：「其實我會參加，也是因為托張奶奶的福，我才有機會來參加基金會的舒壓活動，覺得蠻感恩的。」過去，王老師從未聽過專屬於照顧者的活動，直到這次機緣，才發現原來照顧者也可以被照顧、被支持。 

 

 

參加紓壓活動後，王老師感受到最明顯的改變是「心境」。 

 

她認為，雖然照顧過程依然辛苦，但因為參加了活動，她不只有了外出休息的時間，也有機會接觸到不同的人與事，甚至可以把活動所學，像是預防肌少症的自主訓練，帶回去與張奶奶交流互動，讓原本的照顧生活注入新的話題與動力。這種心境的轉變，讓原本沉重的照顧負擔轉化為成長的養分。 

 

因此，王老師說：「我真的會鼓勵照顧者要出來，就跟被照顧者一樣。當你離開那個封閉的環境，到另一個地方看到不同的世界，你會發現自己並不是最糟糕的。」即便只是外出短短的一兩小時，這短暫的休息就像是生活中的緩衝，讓照顧者回去面對被照顧者時，能擁有更多的耐心，甚至能帶回新的話題與家人分享，打破只有病痛的沈悶對話。 

 

王老師在照顧者的路上，慢慢學會了這一課：唯有把自己也放在心上，愛才能走得更長、更遠，陪伴所愛的人走過生命的挑戰。

撰文：林鈺祥（職能治療師）

 

身為視障者的照顧者，是不是可能有這些焦慮：

「他的眼睛還有機會復原嗎？」 

「他以後生活自理嗎？」 

「如果我離開了，誰來當他的眼睛？」 

這些擔憂會令人感到沉重，彷彿視障者的未來注定是一場充滿阻礙的馬拉松。然而，照顧視障者的路上，有時候我們也需要重新思考：什麼樣的愛，才能真正幫助他走得更穩、更遠？ 

 

 

然而，視覺上的受限是生命的一種樣態。過度糾結於「視力上慢慢地失去」時，反而往往看不見「還擁有什麼」。接受限制，並不代表放棄希望，而是放下「什麼才是正常人」的執著。 若能認同這是一趟與眾不同的生命旅程，我們就有機會多多思考：在未來的十年、二十年，視障者「能」如何探索和體驗世界？而我「想」如何陪伴他？陪伴是長久的課題，學習如何看見黑暗中的光，是各位夥伴共同的必修課。 

 

視障者「能」怎麼過？我們很容易看到很努力且焦慮的照顧模式，積極地想要幫助他，帶著他走每一段路、完成每一個挑戰。一來你可能也會累，二來也可能過度保護了他。讓每位視障者學會用所能用的視力，察覺自己其他感官的運用是很重要，若凡事代勞，很有可能失去探索的能力，最後只剩下等待與依賴。 

 

我們可以嘗試一種照顧思維，不是永遠的導盲，而是成為他的引導者。好的愛，是讓視障者擁有「選擇權」與「行動力」。 透過定向行動訓練、點字工具、語音輔具以及環境的改善，讓他自己學習用其他感官「看」世界，為了讓他們獨立，陪伴視障者的目標，也是為了讓他在限制中，依然能主宰自己的人生。 

 

 

我「想」怎麼過？這是許多照顧者可能鮮少花時間去思考的。我照顧都來不及了，我怎麼能想到自己？但每當有照顧者告訴我他有多麼崩潰時，我都會問：「你有多久沒有愛你自己了？」 

 

陪伴是一段長征，若把自己燃燒殆盡，視障者也將失去最穩固的依靠。「愛的距離」不是冷漠，而是為了走得更遠。視障者的心理感受並非全然取決於他的視力，而會取決於他身邊家人與朋友是否快樂、穩定。回歸到「質感的陪伴」。用陪伴視障者的心力般等同來陪伴自己，當你不再只是照顧者，而是一個「完整的人」時，雙方才能學會如何定義自己的人生。 

 

 

最後想鼓勵你：你的人生，不應被「照顧者」這個標籤完全填滿。陪伴視障者只是你生命中的一個角色，而非全部。你需要去思考，除了照顧之外，你的夢想是什麼？你想完成什麼任務？ 

 

學習照顧自己的身心健康，去上喜歡的課、維持社交、投入熱愛的事業。當你活出精彩的自己，你就是一個很好的示範，即便生命有缺憾，依然可以活得豐盛。 若你感到無助，請主動尋求視障專業團體和基金會、相關專業人員，早療或長照資源，以及心理諮商的支持。 

 

希望以上這四點建議，能讓你從沉重的負擔中，看見更多成長的可能。 

撰文：鄭千淑（藝術手作老師） 

 

陪伴照顧者進行手作，不只是完成一件作品，更像是陪他們走進一段可以暫時放下責任、重新回到自己身上的時光。

照顧者的日常，往往圍繞著他人的需要，讓他們很少有機會停下來問自己：「我現在好嗎？」。

因此，當照顧者坐下來，開始挑選材料、撕紙、拼貼、慢慢完成一件作品時，那段時間的意義，便不只是手作本身，而是讓他們重新找回「自我主控權及溫柔照顧自己」的時刻。 

 

剛開始時，有些照顧者的身體仍是緊繃的。手上的動作帶著一點拘謹，心裡也許還惦記著家中被照顧者的狀況。即使人已經坐在教室裡，思緒卻還停留在照顧的責任中。

 

當他們開始專注在指尖的動作，挑選喜歡的花色、撕出不同的紋路、安排作品的位置，原本緊繃的肩膀也逐漸放下來，開始露出微笑，呼吸也變得輕盈起來。 

 

長期照顧容易讓人感到疲憊，感到枯竭。每天面對相似的照顧工作，照顧者很可能漸漸忘記，自己除了照顧別人之外，也仍然有感受美、創造美的能力。 

在手作課程中，我常常看見這樣的時刻：原本看似零散的材料，在照顧者手中一點一點組合起來，變成一件屬於自己的作品。當他們看著完成的成品時，眼神裡會出現一種驚喜，像是在重新發現：「原來我還能創造美好。」的自我肯定與讚賞。 

 

有時候，陪伴不一定要有很多語言。只要有人願意為照顧者準備一段時間和一個空間，讓他們可以安心下來，做一件屬於自己的事，就是很大的支持。

這段手作時間，也像是在提醒照顧者：你不只是照顧別人的人，你也是值得被看見、被支持、被溫柔對待的人。 

 

照顧者常追求完美以確保被照顧者的安全，壓力巨大。在手作的世界裡，鼓勵他們容許出錯、容許歪斜，讓那些不完美成為獨一無二的印記。 

我們會盡量安排容易上手、能較快看見成果的作品，讓照顧者不需要承受太多壓力，也能從過程中獲得成就感。透過音樂、茶水與安靜的氛圍，讓這段時間不只是學習手作，而是一段身心都能稍微放鬆的時光。 

我們也會記錄照顧者創作時的模樣。照片裡，有人專注，有人微笑，有人靦腆地看著自己的作品。那些畫面不只是活動紀錄，也像是替照顧者看到：原來我也有這樣美好的時刻。 

手作的意義，從來不只是作品有多精美，而在於那段「讓心安靜下來，專注自己」的時間。 

對照顧者而言，這是一份溫柔的告白：「辛苦了，你很重要。」